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摘要：家属拿出的病历资料证实了我的想法，同时非常明确地解答了这一切的罪魁祸首：系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮是一种风湿免疫性疾病，病情变化多端，难以早期诊断，往往在出现明显器官损害时才察觉。患者的其他器官损害得到控制，却始终没能恢复自主意识。一个车祸伤、多发伤的患者，五十多岁，重型颅脑损伤合并血气胸、脾破裂、多处骨折。另一方面继续通过警方施压，希望能找到年轻的家属过来，至少先把车祸的案子结了。
本文作者：洛衡 总有人说，陪伴是最长情的告白。但在医院里，很多时候，漫长的等待并不意味着更好的结局。 在这些漫长得仿佛看不到头的病程里，有的人坚持等待，有的人选择放弃，还有的人，连选择等待的资本都没有。 1 2017 年秋天，我刚到新单位工作三个月。 「有个来做姑息治疗的患者，上级医院建议回家的。救护车快要送到了，待会你收一下。」是主任的 ... 。 这种被上级医院建议回家又用救护车送到我们基层医院的患者，一般情况下以各种疾病的终末期，尤其是晚期肿瘤患者居多。我想问问患者的大致病情，主任却表示「我也还不太清楚」，然后就挂断 ... 。 答案并没有让我等太久，半小时后，病人送过来了。 一个全身消瘦的中年女性，身体以一种奇异的姿态僵直地躺在床上。她的鼻子里插着胃管，双颊满布暗褐的色素沉着，眼睛空茫无神，偶尔会眨个两下。无对答，无眼神交流，不能按照指令动作。一个小的静脉泵正在持续向她输注药物，是丙戊酸钠。 癫痫持续状态？脑部病变、去大脑皮层（植物人）状态？我在心中迅速做了初步判断。 家属拿出的病历资料证实了我的想法，同时非常明确地解答了这一切的罪魁祸首：系统性红斑狼疮（肾、皮肤、血液系统、脑损害）。 系统性红斑狼疮是一种风湿免疫性疾病，病情变化多端，难以早期诊断，往往在出现明显器官损害时才察觉。红斑狼疮无法完全根治，绝大部分患者都需要长期服药控制病情。 几个月前，患者忽然开始出现偏瘫和癫痫，辗转几家大医院后确诊。患者的其他器官损害得到控制，却始终没能恢复自主意识。 我不禁皱起眉头。这显然已经属于重性狼疮的范畴，需要综合、全面的治疗。可我们这里是基层医院，面对这种严重的疾病显得缺医少药，也缺乏治疗经验，唯一能用的就只有激素。 「治到什么时候，就算什么时候吧。」患者的老公是本地人，看上去要比病人年轻许多。 他的反应在我预料之中，既然家属已经决定从大医院离开，想必也不愿意做那么多麻烦的处理了。但出乎我预料的是，除了白蛋白比较低之外，患者的各项化验指标和生命体征都接近正常。 看来，这会是一场持久战，就是不知道最后会是谁先败下阵来：患者？家属？还是我？ 说句老实话，我打心底里就不相信她还能恢复清醒。 但该做的处理还是要做。 我一边给她开了常规治疗，一边靠着在上一家医院 ICU 积累下来的一点营养学知识，再自己查查资料，给她设计食谱、指导家属怎么食物做熟并打成流质喂食，希望在节省费用的基础上尽量改善她的营养状态。 就先这么治着吧，我想。 图虫创意 2 时间不知不觉过去一个多月，患者病情还算平稳，偶尔发热，有过一次癫痫大发作，好在都挺了过来，但她的神志依然没有丝毫改善。 一天早晨，我刚踏进科室就听见患者的老公在跟护士吵架：「前两天不是才交押金吗？怎么又要交啊？！」 也许是余光瞥到了我，他嘟囔几句，回了病房。我知道，他没钱了。 起初，其他的家人会和他轮换着陪床，但随着住院时间延长，渐渐就只剩下他一个人。 为了照顾生病的妻子，他已经大半年没有工作，再加上四处奔波求医的花费，就算有亲戚朋友的资助，也该捉襟见肘了。更何况，面对这样一个几乎毫无好转希望的家人，又有谁会一直帮忙呢。 「这个病人的每日费用很高吗？我已经停掉好多药了。」交班后，我找到护士长。 「主要是护理费用。」护长调出每日的费用表，指给我看：「单是防褥疮这一项必备的工作，就要收材料费、气垫床每日使用费等等，我们还给她减掉了这些、这些和这些费用……」确实已经很少了。 我重新回到病房，患者的老公正在往她的胃管里打营养液——最开始积极做的营养餐，慢慢变成了冲泡即可的肠内营养混悬剂——乳白色的液体经过硅胶软管流入胃，也许是推得快了一点，液体返流上来，引起患者一阵呛咳。他立刻拿了纸巾，并娴熟地将妻子的头侧向一边，擦去她嘴角的秽物。 是不是该建议他们出院了？我看着他们，忽然产生这个念头。 这个想法并非毫无来由。最近两周，患者病情相当平稳。没有抽搐，没有发热，在鼻饲的情况下能维持比较好的精神和营养状态，复查各项指标也算正常。此外，一直住院也可能增加耐药菌感染的概率——她在上一家医院住院时，就感染过产 ESBLs 大肠杆菌。 更重要的是，她的苏醒遥遥无期。病人一直维持这样的状态，对家属来说，无论是精神还是经济上都会造成很大的负担。 我决定找个机会跟她老公谈谈。 3 南方的秋天总是短暂，初冬很快就来了。 夜晚寒气逼人，我缩着脖子去病房晃了一圈，遇到患者的老公正坐在一张空的走廊床上发呆。 机会来了。 「吃了吗？」我走到他的面前，笑了笑。 他似乎从沉思中清醒过来，抬头看到是我，嘴角勉强向上扯了扯，算是回应一个微笑：「吃了，洛医生你呢？」 「吃过了。」我琢磨着该怎么开口，脑子飞速转动一番，想起之前似乎有个年轻女孩经常来探病：会不会是他们的女儿呢？ 我决定从孩子切入：「您几个小孩呀？」 「两个，大的女儿，小的男孩。」说起孩子，他眼里难得有了一丝光彩。 「都上学了吧？」 「女儿去初中啦，男孩子才刚读一年级。洛医生你呢？结婚了吗？」 「早结了。」我打了个哈哈，决定转入谈话重点：「这些日子真是辛苦你了，经济方面的压力也很大吧？」 「积蓄早就花完了，现在都是借的。」他因为孩子亮起的眼神又黯了下来，「没办法，毕竟是老婆啊，不能放手不管。」 「我看她现在的状况……要醒来的可能性……比较小。有没有考虑……接回家护理？」终于说出来了，我暗自舒了一口气。 「可是……可是，回去会不会有生命危险？」他喃喃说道，瞳孔没有聚焦，像是在问我，又像是在问他自己。 「没有办法保证，不过……」后半句话在我肚子里打了个囫囵。斟酌一番后，我还是决定说出真实想法，「与其在医院花钱又看不到希望，不如回到自己家里，还能让孩子陪在身边，以免有个万一……」 我藏了后半句没说，但我想他听懂了：以免有个万一，见不到最后一面。 「这是我个人的想法，你可以考虑考虑。不过，这样的决定很重大，如果有这个意向，还是要和其他亲属一起商量。」 他没吭声，只是点了点头，别开了视线。我分明看到，这个四十多岁的男人眼睛红了。 我突然觉得自己这个医生无比残忍。 图虫创意 4 那次对话后，我以为他会放弃。但他没有。 一切照旧，他依然默默地帮她翻身、擦背、喂食，处理便溺。 那件事，我也就没有再提。 这样的故事在 ICU 里有许多。 一个车祸伤、多发伤的患者，五十多岁，重型颅脑损伤合并血气胸、脾破裂、多处骨折。他被工友送进来，紧急手术后算是保住了一条命。 虽然成功脱离呼吸机转到骨科病房，却迟迟无法恢复神志，就像那个男人的妻子一样。 患者是外省人，独自来这里打工，身边没有亲人。 工头走前给了个 ... 号码，说是他家里人。 但那个号码在我们详细说明情况后，就再也打不通了。 尽管这起车祸事件已经在警方备案，但如果没有家属前来处理就始终无法结案。肇事方一直不来结算任何费用，工头在交了一万块钱后也不再问津。 钱倒是其次的，找不到直系家属来做任何沟通才是最大的问题。患者所有的手术、处理都是我们领导代签的，万一病人出了什么问题，家属来找我们扯皮，那就真是一笔糊涂烂账。 我们没有办法，只好求助警方。 后来，病人的家属终于来了，但我们都傻眼了。来的既不是妻子，也不是兄弟，而是他的老父亲，还带着一个八九岁的小孙儿。 老人身上基本没有钱，就在病房住着。他不会说普通话，只能带着孙子陪在患者身边，帮他擦擦身子。医院看不下去，主动出钱解决了爷俩的食宿问题。另一方面继续通过警方施压，希望能找到年轻的家属过来，至少先把车祸的案子结了。 在这个过程中，我们慢慢了解到了一点患者的故事。他嗜赌成性，在家乡欠了沉重的债务，弄得众叛亲离。走投无路后只能跟着同乡出来打工，没想到刚挣了点钱，就出了这档子事。 「家属不会来了。」主任听了，苦笑着摇头。 后来，听说患者继发硬膜下出血，又做了一次紧急手术，居然又一次挺了过来。 再后来，我离开了那家医院。原来的同事告诉我，家人终于来把他领回去了——是我们医院主动出车、免费送回去的。 图虫创意 5 「医生呢？我们要出院！」一个西装革履的中年男人忽然闯进办公室，他中气十足、声音洪亮，打断了我的回忆。 他是 10 床的家属。10 床不是我管的病人，但我记得他。 上一个夜班，我正在办公室里噼噼啪啪地敲病程，值班护士忽然跑进来：「洛医生，10 床的家属不见了！打 ... 也没接！」 10 床是个八十多岁的心衰老太太，还上着监护。「晚上六点多查房的时候，她儿子还坐在床边玩手机，怎么这会儿就不见了？」 我赶紧拿科室的 ... 打过去。「嘟——嘟——」的等待音响了很久，在我以为这一次也没人接的时候， ... 通了，话筒里传来一个睡意朦胧的声音：「谁啊。」 「您好，我们这边是 XX 医院，您的亲人在这里住院，需要有人看护，至少要有一个家属在这边。」 「她没事的，不用人看护。」 「这不行，住院患者肯定要有家人陪护，这是我们医院的规定。老人家年纪大，病情随时可能加重，我们夜班只有一个医生和一个护士，没办法同时顾到这么多病人……」 「有什么事情我们自己会负责！」那个声音有些恼火地挂断 ... ，留下我和护士面面相觑。 现在，就像昨晚打 ... 的我一样，主管 10 床的王医生正在努力劝说，只不过这次不是对着 ... ，是对着家属本人：「病人住院才三天，病情还没稳定……」 「她没事，我们要出院。」 「住院费用可以报销八成左右，现在费用也还不多，如果是考虑这方面的问题……」王医生还在努力。 「钱不是问题，我说过，她已经病好了。」他一字一顿， 「我们要出院。」 「那需要你们签个字，出院后如果病人有什么病情变化，得自己负责。」听得出来，这是王医生最后的挣扎。 男人毫不犹豫地在《自动出院知情同意书》上签下龙飞凤舞的大名，不再说一句话，转头走出办公室。 6 也许是感受到丈夫的坚持，最开头那个患狼疮的女病人居然有了转机。 「我觉得她有意识了！」护士兴冲冲地跑进办公室，扯住我的衣服。 我惊得跳起来：「真的？！」 「真的！刚才我们给她翻身的时候，她说了句『不要』！」 我俩立刻赶到她的床边，叫她的名字。和之前的呆滞不同，这一次，她的眼珠子迟缓地转了转，最后停在我的脸上，眨了眨，喉咙里发出模糊的声响——这是之前从来没有过的情况。 「医生，她是不是醒了？！」一旁的丈夫难掩喜色。 我尽量克制住自己的激动：「有可能，让我们再观察几天看看。」 后来，她开始说话。再后来，她开始自己翻身。和以往患者丈夫一个人独自守候不同，来看她的家属越来越多，她的情况也越来越好。 虽然还不能自主行走，但她已经完全恢复了语言和思考能力，一家人带着她热热闹闹地出院了。 几个月后，我收到她丈夫发来的微信，「医生，她会走了。」还有一张病人的近照，她胖了不少，我几乎已经认不出她的样子。 图虫创意 又是一年深秋。 写完这篇文章的时候，天已经完全黑了。后来和病人的丈夫寥寥几次的联系中，我曾建议他们到上级医院去做规范化的狼疮治疗。再后来，我们断了联系。我想找出以前的聊天记录看看，却发现已经被清理。 总有人说，陪伴是最长情的告白。但在医院里，很多时候，漫长的等待并不意味着更好的结局。 在这些漫长得仿佛看不到头的病程里，有的人坚持等待，有的人选择放弃，还有的人，连选择等待的资本都没有。 看着空白的聊天界面，我忍不住想，如果她一直没有醒来，日复一日的账单，日复一日的照护，日复一日的昏迷，日复一日的等待……他还会坚持吗？他还会坚持多久？这个故事的结局会改变吗？ 可是没有如果。 幸好没有如果。 （责任编辑：刘昱）免责声明：以上内容源自网络，版权归原作者所有，如有侵犯您的原创版权请告知，我们将尽快删除相关内容。
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